Siris Äventyr

Idag har vi haft hembesök av logopeden, specialpedagogen och synpedagogen. Med jämna mellanrum kommer de och åter kopplar och ger tips, de jobbar konsultativt som det så fint heter. Detta var även den 3:e logopeden sedan vi skrevs in i april, hoppas nu att hon stannar så man kan börja bygga upp något.

Siris syndrom gör att hon har en psykomotorisk utvecklingsförsening, vill säga att även om hon snart är 19 månader så är hon långt ifrån det utvecklingsmässigt. Hon har inget verbalt språk utan komunicerar med personliga ljus och använder sitt kroppsspråk. Dålig motorik, farm för allt fin motriken i händerna. Motoriskt så kan hon inte förflytta sig på egen hand mer än i sin gå stol (sådan för bebisar), kan sitta själv utan stöd men ibland är det vingligt och läskigt. Vi tränar på att hon ska ligga på mage och träna skuldror och nacken. Vi upplever att hon är kanske runt 10 månader mentalt och yngre rent motoriskt. hon kommer alltid vara sen, det hör till syndromet. Och det som kommer naturligt för "friska" barn kommer vi få träna på flera flera gånger innan hon kanske lär sig det.  

Idag har vi främst pratat kring Siris kommunikation och hennes lek.
Siri är en oerhört taktil person, som vill ha mycket närhet och trygghet. Hon haren måttlig hörselnedsättning (när öronen är ny rengjorda av Öron-, Nästa - och Hals doktorn. Men sen vet vi ju inte HUR hon hör, vad hon tar in, hur det låter i hennes öron som är enormt trånga hörselgångar i. Sedan så har hon även vissa synnedsättningar, hon ser bättre än vad hon hör är våran tolkning men synen är inte helt hundra.

Det gör att t.ex när Siri ska sitta och försöka leka med sina leksaker så tappar hon intresset och är svår att motivera till lek för att hon inte riktigt vet vart de är då hon har svårt att bedöma avstånd. Vilket jag tydligt kände att de andra tre med uppfatta då Siri var väldigt ledsen och irritterad idag vid leken med specialpedagogen.

Sedan håller vi på att träna Siri på att vissa något tecken/rörelse/ljud för att "vilja mera" och det är något vi ständigt tränar på. Nu börjar det gå att läsa av något mer även om det är svårt att tolka i mellan åt.

De bästa tipsen vi fick idag tyckte jag synpedagogen gav när vi prata om hur vi kan teckna (Tecken som stöd) med och till Siri. Att man kan hålla lätt i hennes händer eller att hon har en hand på våra händer och så tecknar vi både på oss själva och emot henne/eller på henne. De visa hur man kunde försöka närma sig henne på ett försiktigt sätt. Siri har "rädda händer" hon är väldigt rädd om sina händer om läser av allt via dem. Så hon vill inte att man tar i dem, eller berör dem hur som helst. Vilket är väldigt vanligt för barn med hörsel/synnedsättningar. Men att vi kan teckna mot axel ner mot över armen och mot benet då det är ställen som inte är lika "privata". Synpedagogen vissa även hur vi på ett taktilt sätt kan härma och leka med hennes egna ljud. Att man har henne i knät eller sitter tätt bakom och pratar/härmar henne, även att man lägger ett finger på halsen och svarar/härmar hennes ljud med fingrarna. Svårt att förklara på ett bra sätt. Men de tipsen kände väldigt bra och spännande som jag ska försöka omsätta i praktiken.

Taktilt, var den röda tråden idag. Vara mera taktila med henne, genom hennes kommunikation och försöka hitta sätt att förstå henne på och få henne mer motiverad till att försöka bli tydligare i sin kommunikation. Hon är ju ett litet barn utan ett verbalt språk. Barn med Marshall Smith syndrom utvecklar i vissa fall aldrig något verbalt språk vissa personer lär sig säga vissa ord men väldigt sent. Siri börjar få olika nyanser i sina ljud, vi föräldrar tycker oss förstå henne bättre och bättre.

Känns väldigt roligt när man fått bra råd/ tips som man kan ta till sig och känna att detta kan bli något och ge lite tillbaka. Får försöka ge en återkoppling på hur det har gått när vi kommit i gång mer!