Siris Äventyr

Välkommen in i Siris äventyr, våran sällsynta fågelunge som som kommer vara våran guide genom livet annorlunda och vissa oss vägen. Där ni kommer få ta del av glimtar längs vägen av hur det är med att leva i livet annorlunda med; ett sällsynt syndromet Marshall -Smith Syndrom (MSS) och livet som förälder i denna nya värld av habilitering, sjukhus, hjälpmedel och nya bekantskapelser av både vuxna och barn.

Dricka ur mugg

Publicerad 2015-11-05 14:21:49 i Kommunikation, Siris resa,



Siri har blivit en stor liten tjej och vill dricka ur mugg. Vi har skedat all vätska med förtjockningsmedel för att för lös konsistens funkar inte pga tuben (mjuka gommen stängs inte, så allt åker hiss och sprutas ut genom tuben). Så vi har haft en skål med vatten och en med mat olika färg och material för att göra det tydligare även olika färger på skedarna (inte jämnt men oftast). När hon väl börja komma på att man äter med munnen så har hon velat stoppa ner hela huvudet i skålen för att äta. Siris händer, armar, skuldror har/är lite muskel svaga så hon har inte haft förmågan att använda händerna som andra barn gör plus att hon är rädd om sina händer så hon vill ogärna ta i saker (det är delvis också pga hennes hörsel och synnedsättning). Rätt nyligen börja vi testa om hon vill dricka från skålen - äntligen fatta vi vad hon vill. Gissar att hennes lycka var total! Så nu får hon dricka ur sin fina mugg/eller glas. Tränar på att hon ska hålla i muggen vi hjälps åt jag visar och håller ovanpå hennes händer och hjälper att dricka. Ibland drar hon bort händerna direkt eller säger ifrån och ibland får vi till det. Hon har blivit mer kommunikativ speciellt vid maten sen hon kom på att hon kan bestämma/välja. Från början såg det ut som hon titta eller före huvudet mot det hon ville ha. Nu duttar hon till med handen, stundvis greppar. Men det är ju små rörelser ibland rätt otydliga men mer och mer tydligt. Väldigt positivt och roligt. Sedan tecknar jag även innan maten att hon ska äta, "Äta mat" eller "Nu ska Siri äta mat/lunch/frukost". Och avslutar med "nu är maten slut" "maten är slut". Jag är yrkeskadad  från mitt jobb som assistent så allt måste göras/sägas minst 2gånger gärna 3. Det går små steg framåt sakta men säkert. Helt enligt plan när man har en litet barn med Marshall-Smith Syndrom. #sirisäventyr #sirisresa #marshallsmithsyndrom #marshallsmithsyndrome 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Siris äventyr

My mamma till Siri född 140328 som fick en tuff start i livet. Den 11e februari 2015 fick vi svar på den genetiska utredningen och vi lärde oss att Marshall - Smith Syndrom var en del av Siri. På bloggen kommer det finnas alla möjliga färgskalor precis så som livet är. En ventil för att skildra tankar och funderingar, dela med oss av glimtar i våran vardag i livet annorlunda men bra ändå! #sirisäventyr #marshallsmithsyndrom #sirisresa

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela