Siris Äventyr

Välkommen in i Siris äventyr, våran sällsynta fågelunge som som kommer vara våran guide genom livet annorlunda och vissa oss vägen. Där ni kommer få ta del av glimtar längs vägen av hur det är med att leva i livet annorlunda med; ett sällsynt syndromet Marshall -Smith Syndrom (MSS) och livet som förälder i denna nya värld av habilitering, sjukhus, hjälpmedel och nya bekantskapelser av både vuxna och barn.

Telefonsamtal med chefen för avlösarservice

Publicerad 2015-11-16 13:55:17 i Instagram, Siris resa,



Fortsättning från torsdagskvällen (se tidigare inlägg om 🐭 och 📞 med chefen för avlösarservice).
Som sagt så ringde chefen för avlösarservicen i torsdagskväll. När jag fick tid att ringa upp så berätta hon att hon skulle träffa en ev assistent till Siri på tisdagen (imorgon) och att det var en kvinna i 40 års åldern som skulle börja jobba igen efter en föräldraledighet och att hon skulle återgå till arbete början på december! Vi träffa chefen M i slutet på oktober och då var planen att vi skulle börja bli avlösta som den här veckan fr 16/11 - så blev det inte. Om den ev assistenten nappar så ska vi få träffa henne och känna av vad vi tror och tycker. Tanken är att även min kusin ska hjälpa och stötta upp också. Och hon hade blivit mer än godkänd av Chefen M så hon fick börja "jobba" direkt. Siri har 95-96h/ månad som vi föräldrar ska bli avlastade "kvalificerad barnvakt" som LSS-handläggaren förklara det. Jag passa på att fråga kring förskolan i framtiden, om hon visste om det ev skulle fungera att ha samma avlösare som elevassistent åt Siri när det blir dags ev ht16. Hon lätt hoppfull och förklara lite, resultatet av den diskussionen blev att jag skickade mail till vår LSS handläggare för att fråga. Skulle ju vara väldigt skönt och tryggt om vi kan ha assistenter som följer med både hemma och i skolan, både för oss och framför allt för Siri! Det känns skönt att det börjar hända saker, samtidigt som det känns lite konstigt. Siris andningsbesvär börjar bli bättre i takt med att hon växer och i jämförelse med hur jobbigt det har varit för bara ett år sedan. Det är inte riktigt samma vårdbehov även om hon så klart behöver hjälp. Men jag skulle nog säga att behovet hon har utifrån handikappet känns större. Beslutet grundare sig ju främst på andningsbesvären... Vi påbörjar ett nytt kapitel snart, i takt med att hon blir 20 mån nu i slutet på november.

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Siris äventyr

My mamma till Siri född 140328 som fick en tuff start i livet. Den 11e februari 2015 fick vi svar på den genetiska utredningen och vi lärde oss att Marshall - Smith Syndrom var en del av Siri. På bloggen kommer det finnas alla möjliga färgskalor precis så som livet är. En ventil för att skildra tankar och funderingar, dela med oss av glimtar i våran vardag i livet annorlunda men bra ändå! #sirisäventyr #marshallsmithsyndrom #sirisresa

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela