Siris Äventyr

Välkommen in i Siris äventyr, våran sällsynta fågelunge som som kommer vara våran guide genom livet annorlunda och vissa oss vägen. Där ni kommer få ta del av glimtar längs vägen av hur det är med att leva i livet annorlunda med; ett sällsynt syndromet Marshall -Smith Syndrom (MSS) och livet som förälder i denna nya värld av habilitering, sjukhus, hjälpmedel och nya bekantskapelser av både vuxna och barn.

Välkommen in i Siris äventyr!

Publicerad 2015-10-13 21:09:00 i Allmänt,

Nu har jag äntligen startat en blogg. En blogg om hur det är att få ett barn som inte mår bra, och som sedan visar sig ha ett ovanlig och sällsynt diagnos. tanken med bloggen är för att upplysa om Marshall-Smith Syndrom, få utlopp för mina tankar och funderingar som mamma i denna nya värld. Bearbetning och minnes plats, kunna dokumentera om Siris fram steg och glimtar från våran vardag.

Vem är då jag som skriver? My, 31 år,  mamma till Siri och vi bor i ett hus på landet i Östergötland. Men nära till både sta'n, grannar, sjö och skog. Innan graviditeten så har jag jobbat som personlig assistent inom handikapp omsorgen i 7 år, erfarenheter som jag kommer och har nytta av nu. Jag tycker om att skriva, och har väl tänkt rätt länge på att öppna en blogg men inte riktigt funnit tid och ork. Men nu hoppas jag på att vara på G! Bloggen kommer skildra våran vardag, hur det är att komma in i det nya annorlunda värld med sjukgymnaster, logopeder, Barn LAH, syndrom, hjälpmedel, försäkringskassan, LSS beslut, "att vara på andra sidan" utifrån min yrkesroll, oro, ångest, glädje och lycka - allt som livet hör till. Allt är inte fluffigt rosa, och perfekt i vårt liv så bloggen kommer också ha inlägg av olika nyanser. 

Nu börjar Siris äventyr, och vi är med passagerare. 

#sirisäventyr 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Siris äventyr

My mamma till Siri född 140328 som fick en tuff start i livet. Den 11e februari 2015 fick vi svar på den genetiska utredningen och vi lärde oss att Marshall - Smith Syndrom var en del av Siri. På bloggen kommer det finnas alla möjliga färgskalor precis så som livet är. En ventil för att skildra tankar och funderingar, dela med oss av glimtar i våran vardag i livet annorlunda men bra ändå! #sirisäventyr #marshallsmithsyndrom #sirisresa

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela